Analyse 2016-09

Les personnes qui consacrent régulièrement de nombreuses heures à prendre soin de leurs proches, en particulier auprès des plus âgés en perte d’autonomie, et qui jouent ainsi un rôle crucial, doivent-elles être reconnues et obtenir un statut défini ? Selon l'Institut de recherche santé et société, ils sont près de 860.000 en Belgique à s’investir de la sorte, ce qui représente le travail de 150.000 équivalents temps plein. Si la moitié d’entre eux fournissent une aide quotidienne, une personne sur cinq y consacre plus de 20 heures par semaine.

Les événements de la vie nous obligent parfois à modifier nos projets et à mettre notre vie entre parenthèses pour aller à la rencontre des besoins de nos proches, que ce soit en raison d’une convalescence de longue durée ou tout simplement d’un parent vieillissant dont l’autonomie est limitée.

Si la plupart des aînés ont souvent une réticence à quitter leur domicile pour terminer leur vie en maison de repos, force est de constater que la population des retraités est en croissance constante et le manque d’infrastructures d’accueil est bien réel. L’espérance de vie moyenne qui était de moins de 50 ans en 1900 a atteint le cap des 80 ans depuis 2010 [1].

Les professionnels de la santé et du secteur médico-social, les mutuelles, les autorités fédérales et les chercheurs se sont penchés sur la question. Les réflexions sur « comment mieux soutenir les aidants proches ? » font partie des discussions actuelles au sein du Gouvernement.

La première étape est d’améliorer l’accès aux informations pour tous les aidants proches et leurs familles et d’optimiser la simplification administrative. C’est dans ce but et à l’initiative de la Fondation Roi Baudouin, qu’est née l’asbl Aidants Proches [2] qui a pour but la représentation, le soutien et l’information de l’Aidant, sa première mission étant la défense de la situation de l’Aidant Proche dans toute sa transversalité, quelle que soit la situation de dépendance à laquelle il est confronté.

Un aidant proche est souvent confronté à devoir cumuler les exigences d’un emploi, les besoins de la famille et les contraintes financières, ce qui rend la tâche particulièrement difficile, voire parfois impossible sans l’aide de l’employeur et du Gouvernement, à la fois au niveau d’une flexibilité de l’horaire de travail, mais également de droits sociaux et d’aide financière.

Il est essentiel d’arriver à une définition commune de « la personne dépendante » et de « l’aidant proche » pour pouvoir s’orienter concrètement vers des solutions, tout en délimitant un cadre d’application pour éviter les abus.

Depuis 2010 de nombreuses propositions de loi et avant-projets de loi ont été déposés, prévoyant la mise en place d’une compensation financière pour les aidants proches, ce qui engendre des arbitrages politiques non négligeables. Les allocations allouées actuellement aux aidants-proches (10,65 €/jour depuis le 1er juin 2016), ainsi que les conditions pour les obtenir peuvent être trouvées sur le site de l’ONEM [3]. Pour les travailleurs indépendants, vous trouverez les informations sur le site de l’Inasti [4].

Aidant proche : facile ?

Prendre en charge un proche est une décision difficile qui ne doit certainement pas être prise à la légère et encore moins motivée par un sentiment d’urgence, de responsabilité ou de culpabilité. Il est important d’en peser toutes les conséquences familiales, affectives, financières, mais il faut aussi s’assurer d’en avoir la force physique, émotionnelle et psychologique. 

Devenir aidant proche n’est pas un « devoir », mais le fruit d’une décision mûrement réfléchie.

Plusieurs facteurs doivent être pris en compte :

• La personne devenue dépendante peut être très différente de celle que nous avons connue en bonne santé. Il faudra être prêt à assumer ces changements sous toutes leurs formes car la personne dépendante devra, elle aussi, accepter et assumer sa dépendance et cela ne se fait pas toujours facilement, ni du jour au lendemain.

La peur et le doute sont des facteurs souvent présents, qui peuvent déclencher une attitude différente pouvant altérer le rapport humain et la communication.

Il faudra savoir parler de sujets sensibles, tels que l’aide au ménage, la gestion financière, les souhaits pour le futur, les dernières volontés. Ce sera d’autant plus difficile d’en parler s’ils n’ont pas été abordés avant la perte d’autonomie.

• L’aidant proche doit faire face à des sentiments contradictoires, tels que l’embarras, la compassion, la tendresse, la colère, la culpabilité, etc.

• Les personnes dépendantes souffrent souvent de maladies qui nécessitent des soins avec lesquels on n’est pas toujours familiarisé.

• Les personnes dépendantes ont parfois du mal à accepter d’être aidées, même si elles en ont besoin. Vous pourriez être confronté à un rejet de votre aide et votre soutien. 

• Si un lien familial existe avec la personne dépendante, assurez-vous qu’il ne soit pas entaché par des conflits ou blessures du passé. Parlez-en ouvertement ou faites appels à un professionnel : les centres de planning familial de votre mutuelle et les services de santé mentale ont à votre disposition une aide psychologique à des prix adaptés à vos revenus.

• Lorsque votre proche vit chez vous, cela va bouleverser considérablement les habitudes et rythmes de vie de l’ensemble de la famille. Il y aura une incidence sur la vie de couple et la vie sociale.

• Enfin, au niveau financier, le fait de percevoir une allocation peut aussi affecter la relation qui se veut avant tout fondée sur la solidarité.

La période prestée en tant qu’aidant proche affectera la retraite et pourrait représenter un handicap pour réintégrer le marché du travail par la suite.

Les conseils pratiques

• Reconnaissez avant tout que devenir aidant proche est un choix que vous seul devez prendre et assumer, sans aucune pression extérieure et surtout sans obligation. L’allocation financière accordée par le Gouvernement, même si elle constitue une aide et une reconnaissance, devrait avoir peu d’influence dans votre décision. Il faudra être en paix avec vous-mêmes par rapport à tout ce à quoi vous devez renoncer pour vous engager dans la voie de l’aidant proche.

• Pour que votre relation reste harmonieuse et qu’elle ne vous draine pas de toute votre énergie, il est primordial de reconnaître vos limites et de les accepter. Vous ne pouvez entrer dans un rythme de vie qui vous conduit à vous négliger vous-mêmes, à négliger vos relations familiales et vos relations sociales. Nous avons tous des limites physiques et un point de saturation. Lorsqu’il est dépassé, nous ne sommes plus utiles à personne. La clé est de garder un bon équilibre dans le temps que vous consacrez à la personne dépendante et le reste de votre vie personnelle.

Veillez à maintenir des temps de repos et de ressourcement. Il n’y a pas de honte à demander de l’aide ou à passer le relais temporairement à quelqu’un d’autre pour être plus efficace ensuite. N’attendez pas d’être au bout du rouleau. Ne permettez pas à la culpabilité de dicter votre emploi du temps, même si la personne dépendante vous fait croire que vous êtes irremplaçable.

• Entourez-vous de personnes compétentes et ayez à disposition les adresses nécessaires pour obtenir de l’aide en cas de besoin. Il existe de nombreuses associations qui peuvent vous informer à la fois sur une maladie spécifique, mais qui peuvent aussi vous apporter leur soutien et vous aiguiller vers des ressources souvent méconnues et auxquelles vous avez droit.

A portée de main, de téléphone ou de clic

Il existe aujourd’hui de nombreuses associations qui ont été créées dans le but de venir en aide aux aidants proches. Parmi elles, citons Bien vivre chez soi qui vise à apporter une aide pratique et concrète aux aidants proches ou à ceux qui envisagent de le devenir. Cette association a édité, en collaboration avec Questions Santé, une petite brochure très bien documentée et utile : « Aidants proches. Indispensables mais invisibles [5] ».

En conclusion

Si devenir aidant proche présente des aspects difficiles et des défis parfois lourds à relever, nous ne devons pas ignorer la joie que cela procure. Comme le dit le proverbe « Il y a plus de joie à donner qu’à recevoir ». Cela se vérifie tellement bien dans le contexte de l’aidant proche. Il est difficile d’expliquer le sentiment de plénitude intérieure que procure le fait d’avoir été utile à l’autre, d’avoir tendu la main à quelqu’un dans le besoin. 

Malgré la fatigue, les longues heures, les peurs, les angoisses, il reste cette sensation d’avoir bien fait, d’être à la bonne place et de donner un sens à notre existence [6].

 

 

 


 

[1]  http://statbel.fgov.be/fr/statistiques/chiffres/population/deces_mort_esp_vie/tables/

[2]  www.aidants-proches.be

[3]  www.onem.be

[4]  www.inasti.be

[5] La brochure est disponible sur le site de l’association : www.bienvivrechezsoi.be.

[6] Analyse rédigée par Joëlle Richir.